VERÔNICA NASCIMENTO
— O desenvolvimento de Pedro é uma bênção, mas o tratamento funciona assim: recebemos seis desses da medicação, intratecal, aplicada diretamente na medula. As quatro primeiras doses, chamadas de doses de ataque, foram aplicadas durante dois meses (outubro e novembro), de 15 em 15 dias. As seguintes, de quatro em quatro meses, são doses de manutenção, para fazer a doença estagnar, porque um dos maiores ganhos, pelo menos para mim, como mãe, é que a doença não evolua. Estagnar a doença já é muito mesmo. Temos mais uma dose para agosto e, daí, não sabemos o que vai ser. Estamos na Justiça e aguardando para saber o que será — contou a mãe de Pedro Lorenzo.
Em uma pagina pessoal, a mãe registrou, em vídeo, o avanço do menino, mostrando um “antes” e um “depois” do uso do Spinraza, cuja dose custa US$ 175 mil. Só a fase inicial do tratamento foi orçada em cerca de R$ 3 milhões. “A cada aplicação, Pedro é internado, permanecendo na UTI por 24 horas, mas é por uma boa causa. É uma luta, que só aumenta, porque exige todo um acompanhamento, realização de uma bateria de exames, acompanhamento para verificar os efeitos da medicação, que, apesar de os benefícios serem muitos, é nova e causa receio”, acrescentou.
Divulgação/Facebook
A família do campista Pedro Lorenzo, que sofre com o tipo II da Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que atrofia os membros, comemora os avanços verificados na criança, com o uso de Spinraza, medicamento importado, obtido com o ministério da Saúde, por meio de determinação judicial. O tratamento com a medicação nova, fabricada nos Estados Unidos, foi iniciada em outubro passado e, ao completar sete anos de idade, no dia 4 deste mês, após a aplicação da quinta dose do remédio, o menino faz movimentos que, há cinco meses, seriam impossíveis de realizar.
A mãe do menino, Kelly Azeredo, disse que a quinta dose, aplicada no dia 2 de abril, foi “um presentão” para o filho. No entanto, o tratamento de Pedro está assegurado somente até agosto deste ano. A família ainda depende da Justiça para conseguir, ao menos, evitar que a doença evolua.
A mãe do menino, Kelly Azeredo, disse que a quinta dose, aplicada no dia 2 de abril, foi “um presentão” para o filho. No entanto, o tratamento de Pedro está assegurado somente até agosto deste ano. A família ainda depende da Justiça para conseguir, ao menos, evitar que a doença evolua.
— O desenvolvimento de Pedro é uma bênção, mas o tratamento funciona assim: recebemos seis desses da medicação, intratecal, aplicada diretamente na medula. As quatro primeiras doses, chamadas de doses de ataque, foram aplicadas durante dois meses (outubro e novembro), de 15 em 15 dias. As seguintes, de quatro em quatro meses, são doses de manutenção, para fazer a doença estagnar, porque um dos maiores ganhos, pelo menos para mim, como mãe, é que a doença não evolua. Estagnar a doença já é muito mesmo. Temos mais uma dose para agosto e, daí, não sabemos o que vai ser. Estamos na Justiça e aguardando para saber o que será — contou a mãe de Pedro Lorenzo.
Em uma pagina pessoal, a mãe registrou, em vídeo, o avanço do menino, mostrando um “antes” e um “depois” do uso do Spinraza, cuja dose custa US$ 175 mil. Só a fase inicial do tratamento foi orçada em cerca de R$ 3 milhões. “A cada aplicação, Pedro é internado, permanecendo na UTI por 24 horas, mas é por uma boa causa. É uma luta, que só aumenta, porque exige todo um acompanhamento, realização de uma bateria de exames, acompanhamento para verificar os efeitos da medicação, que, apesar de os benefícios serem muitos, é nova e causa receio”, acrescentou.
Pedro ao lado dos pais Kelly Azeredo e Bruno Moreira / Paulo S. PinheiroKelly exemplificou um dos avanços e falou mais sobre o medo de ver o tratamento do filho parar. “Meu filho passa por exames também para feitura de uma escala internacional, que mede a força muscular. Quando iniciou o tratamento, estava em 10 ou 12 e, agora, já chega a 19. O caso está na Justiça e são enviados relatórios sobre todos os procedimentos. Temos a medicação até agosto, mas precisamos de uma resposta sobre a medicação para os anos subsequentes. Tenho fé em Deus que vamos conseguir”, concluiu a mãe.
Fmanhã
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