Isaque é portador de uma síndrome rara chamada AME Atrofia Muscular Espinhal TIPO 1. A ocorrência com Isaque foi em casa, ao perceber que ele era super molinho e tinha um desconforto respiratório muito grande e isso o afetou. Ele tem dificuldade em deglutir e respirar e na sua 1º internação os médicos não sabiam de certo o seu problema. Desde então, o mandaram para casa e em menos de 10 dias Isaque não conseguia mais mamar, a extensão abdominal tornou-se cada vez mais intensa e nesta segunda internação ele não mais saiu do hospital , passou por 3 processos cirúrgicos, o primeiro foi a gastro e a colostomia. Os drenos por conta de uma infecção em seu organismo. Desde quando teve sua internação na UTI, obteve o Laudo para divulgação da doença e para início a campanha, com quase 11 meses de vida. Estamos correndo contra o tempo, porque a primeira medicação era pra ter sido tomada com um aninho de vida e hoje ele tem 1 ano e 4 meses. A estimativa de vida é de 2 anos! Ele perdeu a metade dos seus movimentos, movimenta apenas as mãozinhas e os olhinhos.
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Como vocês sabem, noticia boa é que existe o medicamento chamado SPINRAZA, que faz com que a doença se estabilize. Estamos unidos para arrecadar fundos para custear a compra do medicamento, junte-se a nós e ajude o Isaque a vencer a AME.
Compartilhe com seus amigos a história de nosso príncipe!
Qualquer dúvida, só nos chamar!
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